03 Aralık 2020

SMA hastaları için önemli karar!
banner580

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olarak biliniyor. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000, Türkiye’de ise 1/6.000 dolayında.

HaberTürk'ten Fevzi Çakır'ın haberine göre, Türkiye’de bin 300 dolayında bulunan SMA hastalarından 2 yaşından küçük olanların ‘tamamen sağlığına kavuşma şansı bulunuyor. Ancak tedavi oldukça masraflı. Bu çocuklara, yaklaşık 2 milyon 100 bin Euro karşılığı yurt dışında Zolgensma Gen tedavisi yaptırılması gerekiyor. Aileler, SMA'ya yakalanan bebeklerine bu tedaviyi uygulatabilmek için kampanya yoluna başvuruyor.

AİLENİN TALEBİ CEVAPSIZ KALDI

Bazı aileler ise tedavide kullanılacak ilaçların yurtdışından getirilmesini ve çocuklarının burada tedavi edilmesi için mücadele veriyor. 12 aylık SMA hastası bebekleri olan Düzceli bir aile de çocuklarının tedavisinde kullanılması için bir profesör tarafından yazılan ilacın ücreti ödenmek kaydıyla kendilerine verilmesi için Sağlık Bakanlığı İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’na başvurdu. Ancak kurum süresinde ailenin talebine yanıt vermedi. Talep zımmen reddedilmiş oldu.

YÜRÜTME DURDURULDU

Bu gelişme üzerine aile, avukatları Rıfat Bacanlı aracılığıyla yargı yoluna başvurdu. Davayı gören Ankara 11. İdare Mahkemesi ailenin talebini haklı bularak, yürütmeyi durdurma kararı verdi.

“ÇOCUK TELAFİSİ GÜÇ ZARARA KARŞI KALABİLİR”

Sosyal devlet vurgusu yapılan kararda, ailenin talebinin reddedilmesinin hukuka ve hakkaniyete uygun olmadığı belirtildi. Hukuka aykırı olan bu işlemin uygulanması halinde, boğazı ve midesi delinen ve solunum cihazına bağlı yaşayan bebeğin telafisi güç veya imkansız zararlarla karşı karşıya kalabileceği vurgulandı.

ŞİMDİ NE OLACAK?

Peki şimdi ne olacak? Ankara 11. İdare Mahkemesi tarafından verilen bu kararın uygulanması yani söz konusu ilacın yurt dışından getirilmesine dair sürecin başlatılması için Sağlık Bakanlığı’nın 30 gün süresi olacak.


Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.