1,5 kilo doğan bebek nadir görülen hastalığı ile boğuşuyor

Tokat’ta 32 haftalıkken 1.5 kilogram ağırlığında dünyaya gelen Kadir bebek, ender görülen karaciğer metabolizma hastalığı ile 106 gündür hastanede yaşam mücadelesi veriyor.

Tokat Gaziosmanpaşa Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezinde Adem ve Hilal Kurt çiftinin ilk bebekleri Kadir Ağsaf 32 haftalık olarak dünyaya geldi. Doğduğunda 1.5 kilogram olan Kadir Ağsaf bebek Ankara Tıp Fakültesi Hastanesine ileri araştırma için sevk edildi. Yapılan araştırmalarda Dünya’da nadir olarak görülen 10 hastalıktan karaciğer metabolik hastalığı tespit edilen bebek 2 kez ameliyat oldu. 60 günlük tedavisinin ardından Tokat’a gönderilen bebeğin solunumuna destek olması gereken cihazı baba Adem Kurt temin edemeyince Tokat Valiliği Açık Kapı Birimine başvurdu. Yaklaşık 25 bin liralık 7 parçadan oluşan cihaz Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı tarafından kısa sürede temin edilerek bebeğin tedavisinde kullanılmaya başlandı. Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde küvezde gözetim altına tutulan Ağsaf bebek, 3 kilo 400 gram ağırlığa ulaştı.

Nadir görülen bir hastalık

Üniversite Hastanesi Çocuk Yoğun Bakım Sorumlusu Dr. Öğretim Üyesi Erhan Karaaslan, bebeğin dünyada nadir olarak görülen karaciğer metabolizması hastası olduğunu kaydetti. Bebekte glikozilasyon defekti hastalığının hangi tipinin olduğuna yönelik araştırmaların devam ettiğinin altını çizen Karaaslan, “Kan örnekleri inceleniyor, net bir sonuç yok şuan için. Genetik testlerinde bebeğin nadir görülen bir hastalığı olduğu tespit edildi. Durumu iyi, tedavilerini kestik artık bundan sonraki etapta kilo almasını bekliyoruz. Valilik yolu ile alınan cihazla tedavimiz devam ediyor” dedi.

"Bebeğimiz hızla iyileşiyor"

İnşaat işçisi olarak çalışan Adem Kurt, bebeğin erken dünyaya gelmesi ve rahatsızlığı nedeni ile zor günler geçirdiklerini söyledi. Yaşadıkları sıkıntıları günleri doktorlar ve valiliğin desteği ile atlatmaya çalıştıklarını belirten Kurt, “Bebeğimizin ihtiyacı olan cihazı Açık Kapı Biriminden verilen destekle çok kısa sürede temin edildi. Bebeğimiz hızla iyileşiyor. İlk bebeğimiz zorluklar çektik. Anlatılacak duygular değil yaşayan insanlar bunu daha iyi bilir” diye konuştu.