SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki 'ileri derecede zekâ özürlüsü' MPS hastalarına artık enzim tedavisi uygulanamayacağını, 6 yaş üzeri MPS hastalarının ise enzim tedavisi alması için IQ testinden 60 puan almaları gerektiğini bildirdi. Tepkiler üzerine 60 IQ sınırı daha sonra 50'ye düşürüldü. Düzenlemeye göre ileri derece zekâ özürlüsü olan 6 yaş altı hastalar ile IQ testinden 50 puan alamayan 6 yaş üstü hastaların tedavisi kesildi. Bu düzenleme ile MPS hastaları kaderlerine terk edildi. 'IQ testi doğru sonucu vermiyor' Yaklaşık 2 yıl boyunca enzim tedavisi gören 14 yaşındaki MPS tip 2 hastası Cemil Koyun 2012 yılında zekâ testini geçemediği için enzim tedavisi alamamış, bu nedenle karaciğer, kalp ve dalağı ortalama 5 cm büyüme ortaya çıkmıştı. Yine IQ testini geçemediği için 'Elaprase' adlı ilacı kullanamayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise yürümeyi tamamen kesmişti. Radikal gazetesi bu durumu 28 Aralık 2013 tarihinde, 'IQ'un yetmedi, sana tedavi yok' başlığıyla kamuoyuna duyurunca, Sağlık Bakanlığı enzim tedavisini düzenleyen uygulamayı tekrar değerlendirmek için harekete geçti. Psikolog, çocuk beslenme ve metabolizma uzmanlarından oluşan doktorların katılımıyla bir bilimsel danışma komisyonu toplandı. Toplantıda enzim tedavisi tartışıldı. Komisyon, MPS hastalarının enzim tedavisine başlama ve tedaviye devam ettirme şartı olan IQ testi uygulamasının tamamen kaldırılmasına karar verdi. 6 yaş üzeri hastalarda tedaviye başlama kriteri olan IQ testinin uygulamada sıkıntı yarattığını ve doğru sonucu vermekte problem yarattığını belirten komisyon, bu nedenle tedaviye başlama kriteri olan IQ testinin kaldırılmasını istedi. Bunun yerine çocuk metabolizma hastalıkları uzmanı, nöroloji uzmanı, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı, göğüs hastalıkları uzmanı ve bir psikologtan oluşan herhangi bir komisyonun vereceği rapor doğrultusunda hastalar direk enzim tedavisine başlayacak. Hastaların komisyondan alacağı rapor bir yıl geçerli olacak. Raporun süresi tamamlandığınında hastalar yine aynı ekipten oluşan sağlık kuruluna başvurarak yeniden rapor alabilecek. Yeni düzenlemeye göre 6 yaş altındaki hastalar ise hiçbir şekilde zeka testine tabi tutulmayacak. 6 Yaş altındaki hastaların aldığı rapor ise 6 ay geçerli olacak. Kurul ayrıca enzim eksikliğinden kaynaklı hastalıkların evde tedavi edilmesi için gerekli kanuni altyapı hazırlanmasını da istedi. Bilimsel Danışma Komisyonu aldığı kararları Sosyal Güvenlik Kurumuna ileterek 2011 yılında uygulamaya giren IQ kretirinin SUT'an çıkarılmasını ve MPS LH hastalarının ilaçlarının SGK tarafından karşılanmasını istedi. Sağlık Bakanlığı'nın aldığı yeni karar SGK tarafından kabul edildiği takdirde MPS LH hastalarının bütün tedavi masrafı sigorta tarafından karşılacak. 'MPS hastalığı nedir?' Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Dünyanın birçok yerinde olduğu gibi Türkiye 'de de MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü. Enzim tedavisinde sürekli kullanılması gereken 'Elaprase' adlı ilacın kutu fiyatı 2925 Euro. Hastalar bu ilaçtan ortalama ayda dört kutu kullanıyor. Bu da yılda 140 bin Euro anlamına geliyor. <br /> <br /> <br /> Haber: İDRİS EMEN / Radikal<br />