Kas hastası Merve günden güne eriyor

Aksaray’da kas hastalığı nedeniyle biri cihaza bağlı, diğeri de tekerlekli sandalyeye mahkum 2 kız kardeş kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.

Türkiye’de tedavisi olmayan Musküler Distrofi ismi verilen kas hastası olan 2 kız kardeşten 1’i olan Merve Bekmezci (26), Hindistan’da kök hücre tedavisi için destek beklerken, ablası gibi cihaza mahkum olmak istemiyor.

Yıllarca Aksaray’da fizik tedavi gören ve her geçen gün durumu ağırlaşan Merve Bekmezci, bir yakını aracılığıyla tespit ettiği ve vatandaşların yardımıyla gittiği Hindistan’daki ilk kök hücre tedavisinin ardından uzun süre ayakta durmayı başarırken, 6 seanstan oluşan tedavinin devamı için yardım istedi. Kızlarının yakalandığı hastalığı anlatan anne Gülşen Bekmezci (55), büyük kızı Hatice Bekmezci’nin (37) 8 yıldır makineye bağlı olarak yaşadığını belirterek, “Ablası 3 yaşındaydı hissettiğimizde. Kas hastası olduğunu anladık. 10 sene sonra da Merve doğdu ve Merve doğduktan sonra 1,5 yaşındayken anladım. Çünkü gevşek bebekti. Aynı doktora götürdüm ve aynı ablasının hastalığının teşhisini koydu. Ablası tekerlekli sandalyeye mahkum oldu. 8 sene önce de makineye bağlı olarak yaşamaya başladı. Merve’de liseden sonra oldu. Yürümesinde falan engelleri vardı ama liseye kadar yürüdü. Liseyi bitirdikten sonra tekerlekli sandalyeye mahkum oldu. Merve’nin de ablası gibi makineye bağlı olmasını istemiyoruz. Tedavi için Merve’ye bir yardım ellerini uzatırlarsa seviniriz. Allah bir kolaylık veriyor ve ikisine de bakıyorum. Çok doktora götürdük. İlacı, çaresi yok deyince bir şey yapamadık. Hindistan’a ablasını boğazı ameliyattan dolayı açık olduğu için istemediler. Hindistan’a ilk olarak bizim tanıdıklar gitti. Onlar bir fayda görünce Merve’ye de bir ümit ışığı doğdu oradan. Merve de inşallah halkımız yardım ederse tedavisini olacak. Hindistan’daki ilk tedaviden sonra Merve’de biraz sıkışma oldu. Çok gevşekti. Önce Merve’yi sırtıma aldığım zaman beni tutamazdı, şimdi beni tutabiliyor. Şimdi de fiziğe gidince daha önce 5 dakika ayakta durabiliyordu, şimdi yarım saat durabiliyor. Yani epey bir faydasını gördük. Oradaki doktorlar aslında ilk seansta bir şey beklemeyin demişti. Ama biz çok şükür ufak tefek faydalarını gördük” dedi.

"Tek çaremiz Hindistan"

26 yaşındaki Merve Bekmezci, Hindistan’daki ilk tedavinin ardından kendisinde gelişmelerin olduğunu belirterek, “1,5 yaşından itibaren kas hastalığı tanısı konulmuş. Zamanla bu hastalık benden yürümemi, oturup kalkmamı aldı. Zamanla ilerleyen bir hastalık olduğu için ilerlemeye devam ediyor. Tek çaresi de şu anda Hindistan’da. Hindistan’da ilk tedavimi aldım. 2. tedaviyi de inşallah maddi sıkıntımızı atlattıktan sonra tekrar alacağım. Ben her işimi annem ile birlikte yapabiliyorum. Kendimin hiçbir şekilde işlevim yok. Kendim sadece akülü arabayla işlerimi halledebiliyorum. Hindistan’daki tedaviyi bizim tanıdıklar vasıtası ile öğrendik. Onlar gittiler, tedavi oldular ve güzel sonuçlar aldılar. Benim videomu götürdüler, sonra onlar beni kabul ettiler. Kabul ettikten sonra biz gittik ve ilk tedavimizi aldık. İlk tedavimde sağ kalça kemiğimden hücreyi aldılar ve 2-3 saat aralıklarla belimden, omuzlarımdan ve bacaklarımdan tekrar bana verdiler. İlk tedavi olduğu için bir şey beklemediklerini söylediler. Ancak biz ilk tedavinin ardından ufak tefek faydalarını gördük. Dengem daha sağlam oldu. Eskiden 5-10 dakika ayakta durabiliyorsam şimdi 35 dakika ayakta durabiliyorum. Hindistan’a annemle beraber gittik. Hindistan’daki tedavi sürecimiz toplamda 60 bin liraya mal oldu” ifadelerini kullandı.

“Geri dönüşü olmayan bir hastalık”

Musküler distrofi ismi verilen kas hastalığı hakkında bilgiler veren Fizyoterapist Vahdettin Han (28) da "Buradaki hastaların temel problemi kas hücrelerinin zamanla yok olması. Distrofil denilen ve enzimin eksikliğinden kaynaklanan bir hastalık. Kesin bir tedavisi bulunmuyor. Yalnızca fizik tedavi uygulayarak bu süreci sadece yavaşlatabiliyoruz. Fakat son zamanlarda kök hücre tedavisi bu hastalara tüm dünyada bir umut oldu. Ülkemizde de çalışmaları devam etmekle birlikte en etkin yöntem şu anda Hindistan’da. Fakat her hastaya özel pek çok problemle karşılaşılıyor. Ücretleri de çok yüksek miktarlarda. Bu hastalarımızın bu tedavi için en çok ihtiyaç duyduğu şey maddi destek. Merve de Musküler distrofi hastası. Ama 500 kadar kas hastalığı var. Bu hastalık bunlardan sadece bir tanesi. Genetik faktörde ve genelde aslında erkek çocuklarda açığa çıkıyor. Ama çalışmalar gösterdi ki pek çok kız çocuğunda da farklı versiyonları çıkabiliyor. Özellikle 5-6 yaşlarında kendini bir takım deformelerle belli eden bir hastalık. Özellikle yürüme güçlüğü, yürüme kaybı, yürüme bozukluğu, denge kaybı, ya da kalp tutulumu, nefes almada zorluk. Pek çok semptomla kendini belli ediyor. İlerleyici bir hastalık, kesinlikle geri dönüşü olmuyor. Bu hastalığı yapılan fizik tedavi ile birlikte sadece yavaşlatabiliyoruz. Bu kişiden kişiye de değişiyor. Fizik tedavisinin etkinliği büyük. 15-16 yaşında hayatını kaybedecek bir insan elbette 24-25 yaşlarına kadar ömrü uzayabiliyor. Ama bu tek başına yeterli değil. Kesinlikle ek tedaviler, ek imkanlar gerekiyor. Yapılan çalışmalarda gösteriyor ki kök hücre tedavisi uygulanan kişilerin yaş ortalamaları çok çok daha fazla ilerliyor. Zaten fizik tedavi de kök hücresi tedavisine ek olarak bu hastalarımıza yön verecek bir fırsat olacak” diye konuştu.