Kelebek hastası kızlarına ’kelebek’ gibi bakıyorlar

Elazığ’da Veysel ve Gül Tabur çifti, ’kelebek hastası’ olan 7 yaşındaki kızlarına adete bir ‘kelebek’ gibi bakıyor. Aile, bu durumdaki hastaları görenlerin daha duyarlı davranmasını istiyor.

Elazığ’da Veysel ve Gül Tabur çiftinin tek çocuğu olan Zehra (7), halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’ hastalığı ile dünyaya geldi. 2 yaşında elleri ve ayakları kapanan Zehra’nın operasyonla elleri açılmasına rağmen 4 ay sonra tekrar kapandı. Zehra’nın teni çok hassas olduğu ve en ufak bir temasta yara oluştuğu için ailesi ona sarılıp, öpemiyor. Kızlarına bir kelebek gibi bakan çift, sürekli olarak vücudunu kontrol ederek oluşan baloncukları patlatıyor, pansuman yapıyor, ölü derileri kesiyor ve mama ile besliyor. Çiftin en büyük üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi ve insanların yaklaşımlarının farklı olması.

"Dışarıda gördükleri zaman tavır yapmasınlar"

Kızının kelebek hastası olduğunu belirten anne Gül Tabur, “Kızıma kelebek gibi bakıyorum. Çünkü cildi çok hassas. Günde üç defa pansuman yapıyorum. Kızımla sürekli evdeyiz, oyunlar oynuyoruz. Fazla dışarı çıkamıyoruz. Günde 3 defa egzersiz yapıyoruz. Ara sıra komşumun kızı geliyor onunla oynuyorlar. Kinetik kumunda oyun oynuyoruz. 2 saatte bir mama veriyorum kendisine. Belediye arabalarına bindiğimiz zaman herkes bize çok garip bakıyor. ’Ne oldu, kızı mı yaktın, eline bir şey mi döktün’ diye söylüyorlar. Kızım tabi üzülüyor ama ben üzmemeye çalışıyorum. Benim kızımın hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil. Bulaşsaydı en başta bana bulaşırdı. Lütfen dışarıda gördükleri zaman öyle tavırlar yapmasınlar” dedi.

"Elleri açıldıktan 4 ay sonra tekrar kapandı"

Hastalığın binde bir rastlandığını dile getiren baba Veysel Tabur ise, “Bu hastalığın tedavisi yok. Yaklaşık 3 ay boyunca Fırat Üniversitesi Hastanesinde kuvözde kalmıştı. Sürekli iyileşir diye umutlarımız vardı. Hastalığının ne olduğunu bilmiyorduk. Doktorların söylemiş olduğu şey binde bir rastlanabilecek bir hastalık. Daha sonradan hastalığı araştırdık, doktorlarla daha sık görüşmeye başlayınca bunun tedavisinin olmadığı kanaatine vardık. Hastaneden çıkardıktan sonra yaklaşık 2 yıl sonra elleri kapandı. Ayakları da zaten kapanmıştı. O dönemde çocuğun üzülüp eziyet çekmemesinden dolayı sadece ellerini açtırmaya karar verdik. Fakat ellerini açtıktan 4 ay sonra tekrar kapandı” diye konuştu.

"Vatandaşların daha duyarlı olmasını istiyoruz"

Kızlarına kelebek gibi baktıklarını aktaran baba Tabur, “Çünkü nazik ve bu hastalığın ilerlememesi, cildinin yaralarının fazlalaşmaması için kelebek gibi bakmamız gerekiyor. Hastalığından da anlaşıldığı gibi bunlar kelebek çocuk. Daha duyarlı olalım. Toplu taşımalarda genelde bulaşıcıymış gibi bakıyorlar. Vatandaşlardan daha duyarlı olmasını istiyoruz. Yaktınız mı veya ne yaptınız da böyle oldu sorusu yerine bu bir hastalık mı bunun farkına varmalarını istiyorum” ifadelerini kullandı.