Miraç’ın yeniden yürüyebilmesi için kök hücre tedavisi gerekiyor

Geçirdiği Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığı yüzünden tekerlekli sandalyeye mahkum olan 9 yaşındaki Miraç Aydın’ın tekrar yürümesi için Hindistan’da yapılacak kök hücre tedavisine ihtiyaç duyuluyor.

Daha önce yürüyerek gelip gittiği Hasan Ali Yücel İlkokuluna, ilerleyen hastalığı yüzünden bu yılki eğitim öğretim yılına tekerlekli sandalye ile gidip gelmek zorunda kalan Miraç Aydın için Trabzon Valiliği yardım kampanyası için onay verirken, aile şimdi oğullarının yürüyebilmesi için hayırsever vatandaşların desteğini bekliyor.

Yaklaşık 1 aydın tekerlekli sandalye ile okula gidip geldiğini belirten Miraç Aydın en büyük hayalinin polis olmak olduğunu belirterek özellikle matetamik dersini çok sevdiğini söylüyor.

Anne Sevil Aydın, oğlunun hastalığını 1,5 yaşında iken öğrendiğini ve hiç düşünmedikleri tekerlekli sandalyeye bağımlı kaldıklarını ifade ederek bu zamana kadar fizik tedavi ile geldiklerini söyledi.

"Ergenliğe girip boyu uzamaya başlayınca yürüme yetisini kaybetti”

Oğlunun artık desteksiz yürüyemediğini kaydeden anne Aydın, “Miraç kas hastası. Hastalığını 1 buçuk yaşındayken öğrendik. Bu zamana kadar Türkiye’de ve Dünya’da hastalığın tedavisi bulamadık. Yüzme ve fizik tedavi ile bu zamana kadar geldik. Miraç 4 ayına kadar yürüyordu. Tekerlekli sandalye hayatımızda yoktu. Ergenliğe girdikçe, boyu uzadıkça Miraç artık düşmeye başladı ve yürüme yetisini kaybetti. Biz bu durumu tamamen tahlillerle öğrendik. Tahlilleri yüksek çıkınca tahlil sonuçlarını Ankara’ya gönderdik. DNA’sına bakıldı ve 49’uncu ve 50’inci kromozomlarının kırık olduğunu öğrendik. Aslında biz, 1,5 yaşından beri bu hastalığı biliyoruz. Türkiye’de bu hastalıkla uğraşan bir sürü aile var. Buna rağmen kimse sesimizi duymuyor bizi görmüyor. Çünkü çok azız. Türkiye’de artık bir şeyler olması gerekiyor. Miraç’ı bir ay önce tekerlikle sandalyeye koyduk. Okul da rahat olsun eğitimine devam edebilsin diye. Çünkü Miraç artık desteksiz yürüyemiyor. Rize ve ilimizde bizimle aynı durumda olan hastalar var. Türkiye genelinde 5 bin kadar kişi bu hastalıkla mücadele ediyor” dedi.

“Umudumuz Hindistan’da yapılacak kök hücrede”

Tek umutlarının Hindistan’da yapılacak kök hücre tedavisinde olduğunu ve bununla ilgili yardım kampanyası başlatıldığını kaydeden anne Aydın, “İstabul’da DMD’nin merkezi var oraya üyeyiz. Dernekte bize, Hindistan’da böyle bir kök hücre tedavisi olduğu ve çocuklarımızın 1-2 yıl daha var olan becerilerini yitirmemesi için gidilmesi gerektiği söylendi. Bu tedaviye giden ailelerimiz var. Yani şu an stabil durumlarını korusunlar bu bile yetiyor. Çünkü ilerisi bizim için daha kötü. Biz önce hastaneye başvuru yaptık. Tahlillerimizi gönderdik. Sonra Hindistan’dan davetiyemiz geldi. Biletlerimizi aldık. Bu yüksek bir meblağ. Bizim öyle bir bütçemiz yok. Eşim asgari ücretle çalışan bir işçi” diye konuştu.

Miraç’ın tedavisi için şu an 150 bin TL gerekli

Miraç’ın tedavisi için şu an 150 TL’nin gerekli olduğunu belirten anne Aydın, “ Hindistan’a üç sefer gitmemiz gerekiyor. Miraç’ın şuanda tedavi için 150 bin liraya ihtiyacı var. Bize Valilik tedavisi için bu meblağa ihtiyaç var dedi. Biz asla öyle bir talepte bulunmadık. Bize Valilik tarafından yasal verilen kâğıtta yazan miktar 150 bin lira. Bir yardım kampanyası başlattık. Sosyal medya da bunu yayınlamak için valilikten izin aldık. Derneklere, hastanelere bildirerek kampanyamızı başlattık. 1 hafta önce kampanyamız başladı. Allah kimseyi evladıyla sınamasın. Kimsenin evladına böyle ağır bir yük vermesin. 1 kızım daha var o sağlıklı bir hastalığı yok. Oğlumun hastalığı öğrendiğim an çok şaşırdım. Çünkü ailemizde böyle bir durum yok” şeklinde konuştu.

"Polisliği çok seviyorum"

Derslerinin çok iyi olduğunu ve en büyük hayalinin ise polis olmak olduğunu belirten Miraç Aydın, “4. sınıfa gidiyorum. Derslerim çok iyi. En çok matematik dersini seviyorum. Çünkü çok eğlenceli. İlerideki hedefim polis olmak. Çünkü polisliği seviyorum. 1 aydır tekerlekli sandalye ile yürümeye başladım. Daha önce yürüyebiliyordum. Arkadaşlarım sandalyem ile beri sürüyorlar onlarla oyunlar oynuyorum” dedi.

Dede Osman Usta da torunun durumuna çok üzüldüğünü belirterek, “Torunumda kas hastalığı var. Kasları gelişmiyor. Ailede herhangi bir sorun yok. Çok üzgünüz sağlığına kavuşmasını isteriz. Umut ediyoruz ki iyileşecek. Bize yardım edilirse çok iyi olur. Özellikle milletvekillerimizden yardım istiyoruz” dedi.

Öte yandan doktorlar, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalık olduğunu sadece erkek çocuklarda görüldüğünü belirttiler.

Miraç’ın yeniden yürüyebilmesi için kök hücre tedavisi gerekiyor

Ağız ve Diş Sağlığı Hizmeti Sunulan Özel Sağlık Kuruluşları Hakkında Yönetmelikte Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik

Sağlıkla İlgili Bazı Kanunlarda ve 663 Sayılı Kanun Hükmünde Kararnamede Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun

Diagnostik Radyoloji, Nükleer Tıp ve Radyoterapi Grubu Tıbbi Cihazların Kalite Uygunluk ve Kalite Kontrol Testleri Hakkında Yönetmelikte Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik

SAĞLIK HİZMETLERİNDE TANITIM VE BİLGİLENDİRME FAALİYETLERİ HAKKINDA YÖNETMELİK

Özel Sağlık Tesislerinin Denetimi Hakkında Yönetmelik

Özel Hastaneler Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik