Tek umutları uygun ilik bulunması

HATAY (AA) - LALE KÖKLÜ - Halk arasında mermer kemik hastalığı olarak bilinen kalıtsal hastalık osteopetroz nedeniyle bir evladını kaybeden Hataylı aile, aynı rahatsızlığa yakalanan 4 yaşındaki ikinci çocuğunun tedavisi için uygun iliğin bulunacağı günü bekliyor.

Hatay'ın Kırıkhan ilçesinde yaşayan Kenan ve Fatma Güngör çiftinin 2012 yılında doğan Meryem adındaki kızlarının 8 aylıkken sağırlık, körlük, dalak büyümesi, solunum sıkıntısı ve büyüme geriliğiyle kendisini gösteren mermer kemik hastalığına yakalandığı belirlendi. Kızlarının tedavisi için büyük uğraşlar veren çift, 2014 yılında dünyaya gelen ikinci çocukları Ömer Faruk'ta da aynı rahatsızlığın olduğunu öğrendi. Geçen yıl kızları Meryem'i kaybeden aile, Ömer Faruk'un yaşama tutunması için mücadele ediyor. Rahatsızlık nedeniyle gözlerini kaybeden küçük çocuğa şifa olması için annesinden ilik nakledilse de istenilen sonuç elde edilemedi.

Baba Kenan Güngör, AA muhabirine yaptığı açıklamada, mermer kemik hastalığı nedeniyle kaybettiği küçük kızının acısını unutamadığını söyledi. Çocuklarının sağlığı için çabaladıklarını ancak buna rağmen bir evlatlarını yitirdiklerini anlatan Güngör, şöyle devam etti:

"Kızım için gitmediğimiz hastane kalmadı ancak kızım 5 yaşında vefat etti. Meryem hastalığının en ağır evresindeydi, onun için bu hastalığa ilik nakli yetiştiremedik. Şu anda 4 yaşındaki oğlum ablasıyla aynı hastalığı taşıyor. Oğluma geçen yıl annesinden nakil yaptırdık, yüzde 70 olarak uyum sağlıyordu ama olmadı, sonuç vermedi. Uyum sağlamadığı için hastalığı devam ediyor. İki gözü de görmüyor oğlumun, doktorlar dalağının da alınacağını söyledi."

Uygun iliğin bulunmasıyla oğlunun hastalığının ilerlemesinin önüne geçebileceklerini aktaran baba Güngör, ikinci kez evlat acısı yaşamaktan korktuğunu ifade etti. Güngör, "Önceliğim çocuğumun sağlığı ve tedavisi. Umarım en kısa zamanda uygun ilik bulunup, oğluma şifa olunur." dedi.

- "Bağış konusunda daha duyarlı olunmalı"

Mustafa Kemal Üniversitesi (MKÜ) Araştırma ve Uygulama Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Doktor Öğretim Üyesi Çiğdem El de halk arasında mermer kemik hastalığı olarak bilinen osteopetrozun çok nadir görülen kalıtsal bir hastalık olduğunu söyledi.

Hastalığın kemik iliği nakliyle tedavi edildiğini dile getiren El, şöyle konuştu:

"Bu hastalıkta genetik bozukluğa bağlı olarak normal kemik döngüsü gerçekleşemediğinden zamanla zayıflayan kemik dokusu bir tebeşir parçası gibi kırılmaya eğimli hale gelmekte. Kemiklerin taş gibi sert ve kırılganlığının normalden çok daha fazla olduğu hastalığın yeni doğan döneminden itibaren tanı alabilen şekilleri var. Bu hastalığın tedavisi ancak kemik iliği nakli ile mümkün oluyor."

El, "kemik iliği bağışı yapma konusunda bağış yapanın zarar göreceği, sakatlanabileceği, yarım insan olacağı hatta işlem sırasında hayatını kaybedebileceği" gibi yanlış inanışlar ve gerçeklerden çok uzak bilgiler olduğuna dikkati çekerek şunları söyledi:

"Bağış konusunda daha duyarlı olunmalı. Bu yüzden bağış yapmaktan çekinilmekte ancak yapılan işlemin bağışçıya bir zararı olmaz. Standart olarak işlem öncesinde bağışçının genel sağlık durumunu değerlendirmek için kan sayımına, kan değerlerine, karaciğer, böbrek ve kanında herhangi bir hastalık olup olmadığına da bakılıyor."

El, bağışçıdan alınan hücrelerin yerine birkaç hafta içerisinde vücut tarafından yenisinin üretilebildiğini kaydetti.

Tek umutları uygun ilik bulunması

Ağız ve Diş Sağlığı Hizmeti Sunulan Özel Sağlık Kuruluşları Hakkında Yönetmelikte Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik

Sağlıkla İlgili Bazı Kanunlarda ve 663 Sayılı Kanun Hükmünde Kararnamede Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun

Diagnostik Radyoloji, Nükleer Tıp ve Radyoterapi Grubu Tıbbi Cihazların Kalite Uygunluk ve Kalite Kontrol Testleri Hakkında Yönetmelikte Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik

SAĞLIK HİZMETLERİNDE TANITIM VE BİLGİLENDİRME FAALİYETLERİ HAKKINDA YÖNETMELİK

Özel Sağlık Tesislerinin Denetimi Hakkında Yönetmelik

Özel Hastaneler Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik