Yürek yakmıştı, hayallerine bir bir kavuşuyor

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen 5 yaşındaki SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç’ın hayalleri gerçek oluyor. Hayal ettiği Fenerbahçeli futbolcu Mehmet Topal ile birlikte yeşil sahalara çıkan Umutcan, ardından tedavisinde kullanılacak ve piyasa değeri 125 bin doları bulan ilaç için de onay aldı. Ailenin şu an tek beklentisiyse kararın resmi gazetede yayınlanıp yıllardır bekledikleri ilaca kavuşmak.

Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç’a, 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunu fizik terapi merkezlerinde yürüyebilmesi için çaba sarf etti.

Öleceğini duyunca büyümek istememişti

Aile çocukları için tüm tedavi yöntemlerini bir bir denerken, doktorlar anneye ‘5 yaşına kadar yaşayabilir’ dediğinde bu sözü duyan Umutcan’ın tüm hayalleri bir anda karardı. Annesi gibi doğum tarihi 14 Şubat olan Umutcan, o sözleri duyduktan sonra doğum günü kutlamak ve büyümek istemedi.

Hayallerine tek tek kavuşuyor

Tüm Türkiye’nin yüreğini yakan bu hikaye sonrası, hayallerini ve isteklerini İhlas Haber Ajansı’na paylaşan Umutcan’ın bu dilekleri birer birer olmaya başladı. İlk olarak Fenerbahçe’nin tecrübeli futbolcusu Mehmet Topal’la yeşil sahalara çıkan Umutcan, ardından annesi ve kendisinin yıllardır beklediği ve piyasa değeri 125 bin doları bulan ilacı için onay aldı. Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT), Umutcan’ın ilaç almasını uygun görerek ailenin bir hayalini daha gerçekleştirdi. Umutcan’ın kişisel olarak ilk 4 ay için ilaç onayı aldığını belirten anne Rukiye Cop, “Resmi gazetede Sağlık Uygulamaları Tebliği (SUT) kararı yayınlandıktan sonra bizim ilacımız gelecek ve inşallah Umutcan ilacını almaya başlayacak. İlk etapta hastalığını durdurmasını bekliyoruz. Fizik tedaviyle de destekleyerek onun hazır bir şekilde toparlanmasını bekliyorum. Umudumuz o yönde. Bizim şu anda tek istediğimiz SUT kararının bir an önce resmi gazetede yayınlanması” dedi.

“Herkes adına onay istiyor”

Umutcan’ın haberi aldığında çok sevindiğini dile getiren Cop, “Ama daha sonrası ‘ilk söylediği resmi gazetede yayınlandı mı’ oldu. Herkes adına onay istiyor. Kendi adına aldığı onay ona yetmiyor. Bütün SMA hastalarının bu ilaca erişmesi gerekiyor. Çünkü bu çocukların zamanı çok fazla değil. Gün geçtikçe daha kötüye gidiyorlar. Kriter olmadan tüm çocukların bu ilacı almasını da istiyoruz” diye konuştu.

“Yürümek, koşmak istiyorum”

Umutcan ise ilacın onaylandığından dolayı çok mutlu olduğunu ancak bir an önce resmi gazetede yayınlanmasını istediğini belirterek, “Resmi gazeteyi lütfen onaylayın. Yürümek, koşmak, okula gitmek, bisiklet sürmek istiyorum. Bu şeyler çok istediğim şeyler. Parkta salıncakta sallanmak istiyorum. Bunlar çok güzel bir şey. İnşallah olacak” dedi.

Umutcan, gelecek için hayallerinin pilot veya futbolcu olmak istediğini de sözlerine ekledi.

Yürek yakmıştı, hayallerine bir bir kavuşuyor

Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ

Ağız ve Diş Sağlığı Hizmeti Sunulan Özel Sağlık Kuruluşları Hakkında Yönetmelikte Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik

Sağlıkla İlgili Bazı Kanunlarda ve 663 Sayılı Kanun Hükmünde Kararnamede Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun

Diagnostik Radyoloji, Nükleer Tıp ve Radyoterapi Grubu Tıbbi Cihazların Kalite Uygunluk ve Kalite Kontrol Testleri Hakkında Yönetmelikte Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik

SAĞLIK HİZMETLERİNDE TANITIM VE BİLGİLENDİRME FAALİYETLERİ HAKKINDA YÖNETMELİK

Özel Sağlık Tesislerinin Denetimi Hakkında Yönetmelik

Özel Hastaneler Yönetmeliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Yönetmelik